Hallo allemaal,
We hadden al een paar dagen het idee dat Annelot niet helemaal lekker in haar vel zat. Zaterdag klaagde ze al over pijn aan haar tong. Toen we zaterdag aan het begin van de avond thuis kwamen van de verjaardag van Claudia was het hek van de dam.
Op de verjaardag was het al niet helemaal lekker maar eenmaal thuis bleef ze jammeren over pijn aan haar tong. Ik (Diane) was iets eerder thuis dan de rest omdat ik Jelle ging opwachten en mijn piket om 17:00 uur in ging. Angela zei tegen mij kijk jij eens naar haar tong, heel haar tong zat onder de witte bultjes/blaasjes. En ze had echt veel pijn. Toch maar even naar de huisartsenpost gebeld en om 20:50 uur kon ze daar terecht.
Het blijkt een virus infectie te zijn die eigenlijk iedereen door maakt. Alleen bij de ene is het wat erger dan de andere het kan een week duren. Vrij onschuldig en doet vooral pijn. De besmettingsperiode is al voorbij. Ze heeft een gel gekregen die het een beetje verdoofd.
Gelukkig niet meer besmettelijk want we zouden zondag naar fam. van Eijsden gaan. En dan is besmettings gevaar niet fijn met een kindje wat nog behandeld wordt voor Leukemie. Ook niet voor de andere kids maar die kunnen wel tegen een stootje :-)
Zondag ochtend ging het toch al een stuk beter alleen eten deed nog zeer, met paracetamol nog vla gegeten en toen naar Maastricht.
Een heerlijke dag gehad met de fam. en lekker genoten en gegeten. Het is zeker voor herhaling vatbaar. De kinderen waren heel lief en hebben lekker smane gespeeld, ge-DSt en in de speeltuin gespeeld. Zodra de weblog weer online is zetten we deze berichten over en zetten we er foto's bij.
Toen we veel te laat naar huis gingen waren we een steunzool van Jelle kwijt! Hoe is dat nou mogelijk.... na de speeltuin moesten de kinderen hun schoenen uit doen en heb ik 1 van Jelle zijn steunzolen aan Yvonne laten zien. Ik had hem ook weer terug gedaan in Jelle schoen. Maar in 1 schoen zat nog maar een zool!!! Ik begon te twijfelen aan mezelf of ik hem echt wel terug had gedaan.... En toen zei angela ineens ik denk dat deze gewoon thuis nog in zijn schoen zit! Hij heeft gisteren zijn oude schoenen aan gehad naar de Efteling en waarschijnlijk heeft hij vanmorgen vergeten 1 zool vergeten over te zetten naar de schoenen die hij nu aan heeft.
Na een telefoontje naar de overbuurvrouw, die even heel aardig in ons huis ging kijken bevestigde bovenstaand verhaal.
Jelle geloofde er niks van en zei dat wij de zool al gevonden hadden. Daarop is hij als eerste ons huis binnen gegaan en moest hij op de keukentafel gaan kijken en wat lag daar...... jawel toch echt zijn zool!
Zo zie je maar een tiener die zeker weet dat hij zijn zolen in zijn beide schoenen heeft, het toch niet altijd zeker weet :-)
X
dinsdag 20 september 2011
woensdag 14 september 2011
Jelle op controle in Tilburg
Hallo allemaal,
Gisteren moest Jelle op controle komen bij dr. Pim in het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg. Het verliep toch wel heel anders dan verwacht!
Als eerste moesten we al 3 kwartier wachten voordat we aan de beurt waren, tja kan gebeuren. Er waren 2 patiënten tussen gepropt.
Dr. Pim vroeg of wij dachten dat de bultjes veranderd waren, van ons hoorde hij een volmondig nee. Niet groter maar ook niet kleiner. In het begin leek er eentje te groeien maar minimaal!
Hij ging ook voelen en in de pc kijken, hij zei tegen zichzelf.... hmm ook stom, ik heb niet opgeschreven hoe groot ze waren. Verder met het bevoelen van de nek en dan vol blijven houden dat ze kleiner geworden zijn. JA DUH! Maar goed ze zijn ook niet gegroeid en dat is het belangrijkste :-)
Hij vertelde dat hij een afwachtende houding wilde aannemen maar wel onder strikte controle want dat is noodzakelijk! Hij had zijn huiswerk gedaan en ons mee laten lezen wat hij gevonden had.
De naam weten we al niet meer iets met angio..................oom/tumor.
Hij vertelde ook dat het zeeeeer zeldzaam was en dat het eigenlijk alleen bij oude mensen voorkomt. De behandeling is opereren en ruim weefsel wegnemen zodat er niets blijft zitten. Als dit gebeurd is dan is de kans dat het terug komt maar 10 %. Dus we duimen maar dat het zo gegaan is. Gelukkig had de chirurg al voor het snijden door dat het geen vetbult was. Dus ik neem aan dat hij uit voorzorg al ruim heeft weggesneden. Is het niet ruim genoeg weggesneden en er nog een celletje blijven zitten dan gaat het hoe dan ook aangroeien! Als er de 2 andere gaan groeien dan wordt het waarschijnlijk wederom opereren, wij zagen ook nog staan dat er desnoods chemo gegeven kon worden maar daar heeft hij niks van verteld. Wij gaan daar nu ook niet van uit!
Het is een tumor die in een lymfeklier zat. Dus in de lymfeklier zaten de foute cellen die de tumor heeft doen ontstaan. Het is een tumorsoort die meestal heel lokaal voorkomt dus waarschijnlijk blijft het alleen in Jelle zijn nek.
Het heeft totaal niets te maken met de tumor die Mees heeft gehad. Gewoon domme pech dat we 2 kids met een tumor hebben.
Op mijn vraag of het te maken had met de cyste in Jelle zijn hoofd gaf hij een duidelijk en logisch antwoord. Nee maar als er in het DNA al iets niet helemaal loopt zoals het hoort, denk aan Jelle zijn lichte waterhoofd/en cyste dan kan het natuurlijk wel zo zijn dat er ergens anders in het lichaam ook cellen zich anders kunnen gedragen dan gebruikelijk. Logisch.
We hebben ook nog verteld dat de prof. uit Nijmegen ook nog het e.e.a gaat uitzoeken. Dat vond hij een goed idee. Wij zijn dan ook heel benieuwd wat de prof gaat vertellen het zelfde zal zijn dan wat dr. Pim heeft verteld.
Jelle moet om de 4 maanden terug naar dr. Pim en wij moeten iedere maand voelen in Jelle zijn nek. Niet veel vaker omdat je dan niet voelt of er verandereingen zijn. Dus dat gaan we dan maar doen! En hopen en duimen dat het hier bij blijft.
Voor Jelle zat er nog wel een leuk voordeel aan. Het Elisabeth ziekenhuis gaat altijd 1x per jaar met oncologische patientjes en patientjes die heel vaak in het zkh liggen een dag naar de Efteling. Mees mag hier altijd mee naar toe en ook Jelle mag nu mee!
Voor de rest heeft het eea weer een behoorlijke uitwerking, de vermoeidheid is bij Mees van zijn gezichtje af te lezen. Ook ik ben moe en sinds gisteren avond helaas weer migraine. Hopelijk trekt deze snel weg en kan ik lekker met de kids gaan genieten van een fijne vrije woensdagmiddag!
X
Gisteren moest Jelle op controle komen bij dr. Pim in het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg. Het verliep toch wel heel anders dan verwacht!
Als eerste moesten we al 3 kwartier wachten voordat we aan de beurt waren, tja kan gebeuren. Er waren 2 patiënten tussen gepropt.
Dr. Pim vroeg of wij dachten dat de bultjes veranderd waren, van ons hoorde hij een volmondig nee. Niet groter maar ook niet kleiner. In het begin leek er eentje te groeien maar minimaal!
Hij ging ook voelen en in de pc kijken, hij zei tegen zichzelf.... hmm ook stom, ik heb niet opgeschreven hoe groot ze waren. Verder met het bevoelen van de nek en dan vol blijven houden dat ze kleiner geworden zijn. JA DUH! Maar goed ze zijn ook niet gegroeid en dat is het belangrijkste :-)
Hij vertelde dat hij een afwachtende houding wilde aannemen maar wel onder strikte controle want dat is noodzakelijk! Hij had zijn huiswerk gedaan en ons mee laten lezen wat hij gevonden had.
De naam weten we al niet meer iets met angio..................oom/tumor.
Hij vertelde ook dat het zeeeeer zeldzaam was en dat het eigenlijk alleen bij oude mensen voorkomt. De behandeling is opereren en ruim weefsel wegnemen zodat er niets blijft zitten. Als dit gebeurd is dan is de kans dat het terug komt maar 10 %. Dus we duimen maar dat het zo gegaan is. Gelukkig had de chirurg al voor het snijden door dat het geen vetbult was. Dus ik neem aan dat hij uit voorzorg al ruim heeft weggesneden. Is het niet ruim genoeg weggesneden en er nog een celletje blijven zitten dan gaat het hoe dan ook aangroeien! Als er de 2 andere gaan groeien dan wordt het waarschijnlijk wederom opereren, wij zagen ook nog staan dat er desnoods chemo gegeven kon worden maar daar heeft hij niks van verteld. Wij gaan daar nu ook niet van uit!
Het is een tumor die in een lymfeklier zat. Dus in de lymfeklier zaten de foute cellen die de tumor heeft doen ontstaan. Het is een tumorsoort die meestal heel lokaal voorkomt dus waarschijnlijk blijft het alleen in Jelle zijn nek.
Het heeft totaal niets te maken met de tumor die Mees heeft gehad. Gewoon domme pech dat we 2 kids met een tumor hebben.
Op mijn vraag of het te maken had met de cyste in Jelle zijn hoofd gaf hij een duidelijk en logisch antwoord. Nee maar als er in het DNA al iets niet helemaal loopt zoals het hoort, denk aan Jelle zijn lichte waterhoofd/en cyste dan kan het natuurlijk wel zo zijn dat er ergens anders in het lichaam ook cellen zich anders kunnen gedragen dan gebruikelijk. Logisch.
We hebben ook nog verteld dat de prof. uit Nijmegen ook nog het e.e.a gaat uitzoeken. Dat vond hij een goed idee. Wij zijn dan ook heel benieuwd wat de prof gaat vertellen het zelfde zal zijn dan wat dr. Pim heeft verteld.
Jelle moet om de 4 maanden terug naar dr. Pim en wij moeten iedere maand voelen in Jelle zijn nek. Niet veel vaker omdat je dan niet voelt of er verandereingen zijn. Dus dat gaan we dan maar doen! En hopen en duimen dat het hier bij blijft.
Voor Jelle zat er nog wel een leuk voordeel aan. Het Elisabeth ziekenhuis gaat altijd 1x per jaar met oncologische patientjes en patientjes die heel vaak in het zkh liggen een dag naar de Efteling. Mees mag hier altijd mee naar toe en ook Jelle mag nu mee!
Voor de rest heeft het eea weer een behoorlijke uitwerking, de vermoeidheid is bij Mees van zijn gezichtje af te lezen. Ook ik ben moe en sinds gisteren avond helaas weer migraine. Hopelijk trekt deze snel weg en kan ik lekker met de kids gaan genieten van een fijne vrije woensdagmiddag!
X
maandag 12 september 2011
Tijdelijk weblog, update afeglopen weken!
Hallo allemaal
Even een tijdelijk blog omdat weblog wel heel erg lang aan het migreren is. In die tijd kunnen we onze weblog niet bijwerken. Daarom een tijdelijk blogspot.com.
Ik ga op dit blog verder ook niets op aanpassen omdat het een tijdelijk blog is. Dus een gelikte layout zal er niet komen :-)
Ik weet eigenlijk niet eens meer waar ik was gebleven met de up-date van de blog. Dus ik ga maar gewoon beginnen. In de hoop dat ik dit straks over kan zetten naar web-log wat dan weblog is geworden!
Wat hebben we zoal de afgelopen weken meegemaakt?
Inmiddels zijn de scholen weer begonnen. Alle 3 een groep vooruit, of heet het bij het voortgezetonderwijs weer klas? Jelle is nu een brugklasser en volgens mij heeft hij het wel naar zijn zin. Mees heeft het voor het eerst super naar zijn zin. Hij heeft een lieve juf. Annelot daar in tegen vindt het allemaal maar mwah. Ze gaat wel graag naar school maar vindt het saai en een makkie. Sinds de school weer is begonnen is haar vervelende gedrag ook weer vollop terug. Ze is soms maar moeilijk te hebben. Maar goed, de eerste infoavonden en het rugzak gesprek is al weer geweest. Annelot gaat al snel vorbereidende groep 3 werkjes aangeboden krijgen. Kijken hoe dat loopt en anders met de herfstvakantie maar wederom een gesprek aan gaan.
Inmiddels hebben we rond dat Mees zijn fiets met trapondersteuning helemaal goedgekeurd is en in de maak. Let wel hij wordt in week 44 geleverd, dit is de eerste week van november! Zal hij dan nog kunnen fietsen met dit Nederlandse weer. Eigenlijk belachelijk voor woorden, in april hebben we de eerste aanvraag naar de gemeente gestuurd en hij wordt in november geleverd. Daar zou men op moeten bezuinigen want dat kan vast veel sneller!!!
Ook zijn de jongens en ik (Diane) naar de tandarts geweest. Annelot had geluk zij had een kinderfeestje en mag later deze maand samen met mama Angela naar de tandarts.
We zijn alle 3 mbt de tanden weer goedgekeurd. Jelle krijgt alleen aan het eind van deze maand een sealing op zijn tanden en hij moet heel erg gaan friemelen om de losse tanden nog losser te krijgen of liever zelfs er uit te krijgen anders gaat de tandarts hem een tandje helpen :-)
Verder zijn we ook nog heerlijk een weekend naar Oostende geweest, samen met een tante en een neefje. Op vrijdagavodn na het werk vertrokken, nog even naar het strand, daarna bedden opmaken en lekker slapen. Zaterdag was het heerlijk weer en hebben we heel de dag op het strand gezeten en heerlijk genoten. Zondag was de mooie zomer al weer voorbij en hebben we maar besteed aan het huisje op orde maken en te vertrekken. We wilde dan maar in Wijnegem in Belgie nog even gaan shoppen. Helaas was het winkelcentrum dicht. Wij dachten dat het altijd open was op zondag maar niet dus. Toen doorgereden naar huis en lekker op tijd thuis zijn en de spullen opruimen en toch wel bij komen van het weekend en opladen voor de volgende school/werkweek.
Annelot is afgelopen woensdag met mij naar de huisarts geweest voor haar wratje aan te laten stippen met stikstof. We hadden al diverse dingen geprobeerd maar helaas zonder het gewenste resultaat. De assistente heeft aan Annelot goed uitgelegd wat ze ging doen en dat ze het staafje 10 tellen op haar wratje ging houden en dat het best wel pijn kon doen. Maar als het echt niet meer ging dat ze het dan moest zeggen.
Annelot gaf geen kik, bij tel 7 zag ik dat het wratje spierwit was en haar hoofdje vuur rood. Toen zei ze ook au het doet pijn maar heeft de 10 tellen vol kunnen maken. Helaas voor Annelot is het niet met 1x gedaan en as woensdag mag ze wederom haar wratje aan laten stippen.
Afgelopen vrijdag was het voor alle 3 de kinderen een speciale dag! Annelot mocht 's morgens en 's middag naar haar vriendinnetje Rosa. Tussendoor nog even een ochtendje naar school en 's avonds mocht ze bij oma en opa slapen en zaterdag naar het feestje van Shady, Jelle had een schoolreisje naar de Efteling en Mees helaas een minder leuk ding. Hij had weer een grote controle dag in het UMC st Radboud te Nijmegen.
Jelle en Annelot hadden het beide superleuk die dag en ik moet zeggen volgens mij heeft Mees deze dag ook niet als onprettig ervaren.
Vorige week had ik al contact gehad met dr Brieke, dit omdat Mees de laatste keer volgens het allergie protocol werd behandeld en of dat nu weer moest. JA dat moest en ze zou het eea in gereedheid brengen want zelf was ze op vakantie.
Bij aankomst zag ik al meteen een probleem, Mees stond wel op het bord maar niet bij een kamer, kortom geen bed! Na wat uitleg van onze kant uit was het allemaal binnen 20 minuten geregeld. Een bed en een kinderarts om het infuus te prikken.
We hadden een hele aardige kinderarts die het infuus in 1x had zitten, het ging bijna mis maar hij zat en dat was ok. Niet te ver doorschuiven want daar zat weer zo'n vaatklepje.
De prednison werd ingespoten en net voor de CT zou de Tavgil worden ingespoten. En daar kwam ineens de prof de afdeling oplopen! Hij vertelde dat hij kwam kijken hoe het met Mees was en of we evt nu al tijd hadden om met hem om de tafel te gaan zitten. Geen enkel probleem want we moesten toch nog 3 kwartier wachten totdat de CT gepland stond.
Hij heeft even met ons gepraat over hoe het met Mees ging na zijn operatie in mei, en we merkte dat hij baalde dat hij toen niet naar Mees is geweest. Daarna heeft hij Mees zijn buik even bekeken en Mees was klaar. De prof was zeer tevreden en blij dat de pijn nu een beetje onder controle lijkt te zijn.Mees was netjes en totaal niet recalcitrant en mocht van ons terug naar zijn bedje. Lekker computeren of tv kijken terwijl de mama's nog even met de prof wilde praten over Jelle.
We hebben in het kort het verhaal van Jelle uitgelegd en de prof is meteen in het systeem gaan kijken en vond Jelle met het verslag van de patholoog. Hij stelde ons gerust en zei dat de tumor die bekeken is NIET kwaadaardig is. Eigenlijk moesten er nog wat meer onderzoeken gedaan worden maar de patholoog had te weinig materiaal om die onderzoeken te kunnen uitvoeren.
De prof heeft de hele moeilijke naam van de tumor genoemd maar wij weten hem beiden niet meer. We hebben nog gekeken op internet of we iets zagen wat er op leek maar helaas. De prof. kende deze tumor niet. Hij had er nog nooit van gehoord en alles wat hij zei kwam voort uit het verslag van de patholoog.
Hij gaat het verder uitzoeken, gaat met de patholoog praten en met de chirurg (de zelfde als van Mees, ook een topvent). Verder gaat hij de boeken in duiken om te kijken wat hij er van kan vinden. Zodra hij een plaatje heeft belt hij ons op, hij vertelde er eerlijk bij dat dit ook zomaar pas over 2 weken kan zijn.
Als de uitslag van Mees zijn CT en X-Thorax er is dan belt hij ook op.
Wij zijn blij dat de prof dit voor ons wil doen, en hopen eigenlijk dat Jelle in Nijmegen geopereerd wordt dan zijn de tumortjes meteen in het goede lab voor verder onderzoek.
Na het gesprek meteen door naar de CT scan, dat verliep voorspoedig. We moesten best lang wachten op de radioloog, zij bekijkt altijd even de scan of deze is gelukt. Verder kwam ze nog even vragen waarom het een CT is en geen MRI. Ook dit maar weer uitgelegd!
Mees was behoorlijk suf van alle medicatie maar terug op de afdeling had hij al snel trek in een sausijzenbroodje. Na een uurtje gerust te hebben kreeg hij groen licht om te vertrekken. We hadden inmiddels geregeld dat we de X-thorax later zou krijgen omdat de CT wat uitliep. Dus opweg naar de uitgang even langs de röntgen en naar de Mac zoals al jaren gebruikelijk bij onze kanjer.
Zaterdag zijn we met een aantal collega's van mama Angela naar Walibi geweest, een mooie zonnige dag. We hebben heel het park gehad en ook nog een paar atracties dubbel. Hadden we toch eindelijk een keer een voordeel van alle nadelen met de kids.
Jelle heeft een autipas (ivm zijn autisme)en Mees een rolstoel. Dan kan je bij Walibi een bandje halen zodat je via de uitgangen in de atrakties komt zonder heel lang te moeten wachten. Eerder vonden we het nog bezwaarlijk maar dat leggen we tegenwoordig heel makkelijk naast ons neer. Super genoten!
Annelot had het bij opa en oma ook naar haar zin gehad en het feestje was ook nog eens erg fijn.
Mees had 's avonds wel weer pijn, maar dat was te verwachten na 2 van deze drukke dagen. Hij had blijkt achteraf heel de middag al pijn maar dacht dat we zijn pijnstillers niet bij hadden. Hem maar goed op zijn hart gedrukt dat de mama's die altijd mee nemen als we wat langer weg gaan.
En dan zijn we vandaag weer begonnen aan een nieuwe school werkweek. Morgen staat de afspraak in het Elisabeth ziekenhuis met Jelle, Dan zien we dr. Pim weer voor het eerst nadat we hoorde dat ook Jelle waarschijnlijk kanker had. We zijn benieuwd wat hij te vertellen heeft.
's avonds annelot weer zwemles en de ouder informatieavond van Jelle. Verder hebben we nog wel wat afspraken op de stapel staan maar gaan proberen om het toch iets rustiger aan te doen.... zal het deze keer wel lukken?
X
Even een tijdelijk blog omdat weblog wel heel erg lang aan het migreren is. In die tijd kunnen we onze weblog niet bijwerken. Daarom een tijdelijk blogspot.com.
Ik ga op dit blog verder ook niets op aanpassen omdat het een tijdelijk blog is. Dus een gelikte layout zal er niet komen :-)
Ik weet eigenlijk niet eens meer waar ik was gebleven met de up-date van de blog. Dus ik ga maar gewoon beginnen. In de hoop dat ik dit straks over kan zetten naar web-log wat dan weblog is geworden!
Wat hebben we zoal de afgelopen weken meegemaakt?
Inmiddels zijn de scholen weer begonnen. Alle 3 een groep vooruit, of heet het bij het voortgezetonderwijs weer klas? Jelle is nu een brugklasser en volgens mij heeft hij het wel naar zijn zin. Mees heeft het voor het eerst super naar zijn zin. Hij heeft een lieve juf. Annelot daar in tegen vindt het allemaal maar mwah. Ze gaat wel graag naar school maar vindt het saai en een makkie. Sinds de school weer is begonnen is haar vervelende gedrag ook weer vollop terug. Ze is soms maar moeilijk te hebben. Maar goed, de eerste infoavonden en het rugzak gesprek is al weer geweest. Annelot gaat al snel vorbereidende groep 3 werkjes aangeboden krijgen. Kijken hoe dat loopt en anders met de herfstvakantie maar wederom een gesprek aan gaan.
Inmiddels hebben we rond dat Mees zijn fiets met trapondersteuning helemaal goedgekeurd is en in de maak. Let wel hij wordt in week 44 geleverd, dit is de eerste week van november! Zal hij dan nog kunnen fietsen met dit Nederlandse weer. Eigenlijk belachelijk voor woorden, in april hebben we de eerste aanvraag naar de gemeente gestuurd en hij wordt in november geleverd. Daar zou men op moeten bezuinigen want dat kan vast veel sneller!!!
Ook zijn de jongens en ik (Diane) naar de tandarts geweest. Annelot had geluk zij had een kinderfeestje en mag later deze maand samen met mama Angela naar de tandarts.
We zijn alle 3 mbt de tanden weer goedgekeurd. Jelle krijgt alleen aan het eind van deze maand een sealing op zijn tanden en hij moet heel erg gaan friemelen om de losse tanden nog losser te krijgen of liever zelfs er uit te krijgen anders gaat de tandarts hem een tandje helpen :-)
Verder zijn we ook nog heerlijk een weekend naar Oostende geweest, samen met een tante en een neefje. Op vrijdagavodn na het werk vertrokken, nog even naar het strand, daarna bedden opmaken en lekker slapen. Zaterdag was het heerlijk weer en hebben we heel de dag op het strand gezeten en heerlijk genoten. Zondag was de mooie zomer al weer voorbij en hebben we maar besteed aan het huisje op orde maken en te vertrekken. We wilde dan maar in Wijnegem in Belgie nog even gaan shoppen. Helaas was het winkelcentrum dicht. Wij dachten dat het altijd open was op zondag maar niet dus. Toen doorgereden naar huis en lekker op tijd thuis zijn en de spullen opruimen en toch wel bij komen van het weekend en opladen voor de volgende school/werkweek.
Annelot is afgelopen woensdag met mij naar de huisarts geweest voor haar wratje aan te laten stippen met stikstof. We hadden al diverse dingen geprobeerd maar helaas zonder het gewenste resultaat. De assistente heeft aan Annelot goed uitgelegd wat ze ging doen en dat ze het staafje 10 tellen op haar wratje ging houden en dat het best wel pijn kon doen. Maar als het echt niet meer ging dat ze het dan moest zeggen.
Annelot gaf geen kik, bij tel 7 zag ik dat het wratje spierwit was en haar hoofdje vuur rood. Toen zei ze ook au het doet pijn maar heeft de 10 tellen vol kunnen maken. Helaas voor Annelot is het niet met 1x gedaan en as woensdag mag ze wederom haar wratje aan laten stippen.
Afgelopen vrijdag was het voor alle 3 de kinderen een speciale dag! Annelot mocht 's morgens en 's middag naar haar vriendinnetje Rosa. Tussendoor nog even een ochtendje naar school en 's avonds mocht ze bij oma en opa slapen en zaterdag naar het feestje van Shady, Jelle had een schoolreisje naar de Efteling en Mees helaas een minder leuk ding. Hij had weer een grote controle dag in het UMC st Radboud te Nijmegen.
Jelle en Annelot hadden het beide superleuk die dag en ik moet zeggen volgens mij heeft Mees deze dag ook niet als onprettig ervaren.
Vorige week had ik al contact gehad met dr Brieke, dit omdat Mees de laatste keer volgens het allergie protocol werd behandeld en of dat nu weer moest. JA dat moest en ze zou het eea in gereedheid brengen want zelf was ze op vakantie.
Bij aankomst zag ik al meteen een probleem, Mees stond wel op het bord maar niet bij een kamer, kortom geen bed! Na wat uitleg van onze kant uit was het allemaal binnen 20 minuten geregeld. Een bed en een kinderarts om het infuus te prikken.
We hadden een hele aardige kinderarts die het infuus in 1x had zitten, het ging bijna mis maar hij zat en dat was ok. Niet te ver doorschuiven want daar zat weer zo'n vaatklepje.
De prednison werd ingespoten en net voor de CT zou de Tavgil worden ingespoten. En daar kwam ineens de prof de afdeling oplopen! Hij vertelde dat hij kwam kijken hoe het met Mees was en of we evt nu al tijd hadden om met hem om de tafel te gaan zitten. Geen enkel probleem want we moesten toch nog 3 kwartier wachten totdat de CT gepland stond.
Hij heeft even met ons gepraat over hoe het met Mees ging na zijn operatie in mei, en we merkte dat hij baalde dat hij toen niet naar Mees is geweest. Daarna heeft hij Mees zijn buik even bekeken en Mees was klaar. De prof was zeer tevreden en blij dat de pijn nu een beetje onder controle lijkt te zijn.Mees was netjes en totaal niet recalcitrant en mocht van ons terug naar zijn bedje. Lekker computeren of tv kijken terwijl de mama's nog even met de prof wilde praten over Jelle.
We hebben in het kort het verhaal van Jelle uitgelegd en de prof is meteen in het systeem gaan kijken en vond Jelle met het verslag van de patholoog. Hij stelde ons gerust en zei dat de tumor die bekeken is NIET kwaadaardig is. Eigenlijk moesten er nog wat meer onderzoeken gedaan worden maar de patholoog had te weinig materiaal om die onderzoeken te kunnen uitvoeren.
De prof heeft de hele moeilijke naam van de tumor genoemd maar wij weten hem beiden niet meer. We hebben nog gekeken op internet of we iets zagen wat er op leek maar helaas. De prof. kende deze tumor niet. Hij had er nog nooit van gehoord en alles wat hij zei kwam voort uit het verslag van de patholoog.
Hij gaat het verder uitzoeken, gaat met de patholoog praten en met de chirurg (de zelfde als van Mees, ook een topvent). Verder gaat hij de boeken in duiken om te kijken wat hij er van kan vinden. Zodra hij een plaatje heeft belt hij ons op, hij vertelde er eerlijk bij dat dit ook zomaar pas over 2 weken kan zijn.
Als de uitslag van Mees zijn CT en X-Thorax er is dan belt hij ook op.
Wij zijn blij dat de prof dit voor ons wil doen, en hopen eigenlijk dat Jelle in Nijmegen geopereerd wordt dan zijn de tumortjes meteen in het goede lab voor verder onderzoek.
Na het gesprek meteen door naar de CT scan, dat verliep voorspoedig. We moesten best lang wachten op de radioloog, zij bekijkt altijd even de scan of deze is gelukt. Verder kwam ze nog even vragen waarom het een CT is en geen MRI. Ook dit maar weer uitgelegd!
Mees was behoorlijk suf van alle medicatie maar terug op de afdeling had hij al snel trek in een sausijzenbroodje. Na een uurtje gerust te hebben kreeg hij groen licht om te vertrekken. We hadden inmiddels geregeld dat we de X-thorax later zou krijgen omdat de CT wat uitliep. Dus opweg naar de uitgang even langs de röntgen en naar de Mac zoals al jaren gebruikelijk bij onze kanjer.
Zaterdag zijn we met een aantal collega's van mama Angela naar Walibi geweest, een mooie zonnige dag. We hebben heel het park gehad en ook nog een paar atracties dubbel. Hadden we toch eindelijk een keer een voordeel van alle nadelen met de kids.
Jelle heeft een autipas (ivm zijn autisme)en Mees een rolstoel. Dan kan je bij Walibi een bandje halen zodat je via de uitgangen in de atrakties komt zonder heel lang te moeten wachten. Eerder vonden we het nog bezwaarlijk maar dat leggen we tegenwoordig heel makkelijk naast ons neer. Super genoten!
Annelot had het bij opa en oma ook naar haar zin gehad en het feestje was ook nog eens erg fijn.
Mees had 's avonds wel weer pijn, maar dat was te verwachten na 2 van deze drukke dagen. Hij had blijkt achteraf heel de middag al pijn maar dacht dat we zijn pijnstillers niet bij hadden. Hem maar goed op zijn hart gedrukt dat de mama's die altijd mee nemen als we wat langer weg gaan.
En dan zijn we vandaag weer begonnen aan een nieuwe school werkweek. Morgen staat de afspraak in het Elisabeth ziekenhuis met Jelle, Dan zien we dr. Pim weer voor het eerst nadat we hoorde dat ook Jelle waarschijnlijk kanker had. We zijn benieuwd wat hij te vertellen heeft.
's avonds annelot weer zwemles en de ouder informatieavond van Jelle. Verder hebben we nog wel wat afspraken op de stapel staan maar gaan proberen om het toch iets rustiger aan te doen.... zal het deze keer wel lukken?
X
Abonneren op:
Posts (Atom)